U današnjoj emisiji I to je život Petrinjskog radija razgovarat ćemo o životu s Down sindromom – povodom nadolazećeg Svjetskog dana Down sindroma koji se obilježava 21. ožujka – s našom stalnom suradnicom dr. sc. Dašom Poredoš Lavor.
EMISIJA : I to je život
DATUM : 15.ožujka 2024.godine
TEMA : Život s Down sindromom
Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija dobar dana i dobro došli u ovotjednu emisiju I to je život. U današnjoj emisiji I to je život Petrinjskog radija razgovarat ćemo o životu s Down sindromom – povodom nadolazećeg Svjetskog dana Down sindroma koji se obilježava 21. ožujka – s našom stalnom suradnicom dr. sc. Dašom Poredoš Lavor.
Mario: Pojasnite nam pojam Down Sindrom.
Daša: Jedno od 650 sve novorođene djece rađa se sa sindromom Down. To je kromosomski poremećaj koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Kao takav sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Kako postoje tri kopije 21. kromosoma često se naziva i “trisomija 21“. Može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
Mario: Kako prepoznati da se radi o teškoći u razvoju – Down sindromu?
Daša: Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s Downovim sindromom su:
Mišićna hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) mišića.
Široki vrat. Dijete može imati kratak, široki vrat s previše kože i masnog tkiva.
Kosi položaj očnih otvora (obilježja lica osoba monogolske rase, od čega je bio uvriježen naziv “mongoloidizam”).
Okruglo lice izravnanog profila.
Promijenjeni oblik uški.
Kratke šake, na dlanu postoji specifična poprečna brazda.
Malena usta i nos s ponekad neproporcionalno velikim jezikom.
Kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između nožnog palca i susjednog prsta.
Kraći prsni koš neobičnog oblika.
Malena glava.
Koliko god nastanak Downova sindroma nije moguće spriječiti, moguće je prije rođenja otkriti je li nerođeno dijete bolesno, te se pravodobno pripremiti za sve izazove koji dolaze trenutkom njegova rođenja.
Mario: Kao i mnoge teškoće u razvoju tako i Down sindrom prate mnogi mitovi. Kako to ne bi bilo tako pokušajmo neki od tih mitova racionalno objasniti putem činjenica.
Daša: Mit: Sindrom Down je rijedak genetski poremećaj.
Činjenice: Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja, 1 od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, učestalost se povećava s porastom dobi majke.
Mit: Većina djece sa sindromom Down ima starije roditelje.
Činjenice: čak 80% djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina, vjerojatnost i učestalost pojave sindroma Down značajno raste s godinama majke.
Mit: Osobe sa sindromom Down su teško retardirane.
Činjenice: mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blage ili srednje IT; djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati; njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven. Svakako treba istaknuti primjer iz našeg šireg okruženja – u Zadru je jedna uspješna i uporna mlada žena sa Down sindromom završila Učiteljski fakultet, odradila je pripravnički staž, ali onda su nastali problemi oko njezinog zapošljavanja. Dugo je ova situacija praćena i medijski, te mi konačan ishod nije poznat – da li je ova učiteljica dobila priliku da radi posao za kojeg seje školovala.
Mit: djeca sa sindromom Down moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
Činjenice: Potrebna nam je i moguća je potpuna uključenost u svakodnevni školski rad s ostalom djecom, ali i općenito u edukacijski i socijalni život zajednice. Približne procjene na razini Hrvatske su slijedeće: 68% djece s Down sindromom je potpuno integrirano u redovni obrazovni sustav; a 30% – ostvarilo je djelomičnu integracija.
Mit: Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije.
Činjenice: danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće s obiteljima obavljajući razne zadatke u svakodnevnim aktivnostima obitelji i zajednice, druže se s vršnjacima, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se – kada za isto dobiju priliku, sudjeluju u sportskim aktivnostima i sl.
Mit: Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
Činjenice: djeca – emotivno topla, vedra, vrlo su tolerantna, blage naravi; odrasli – mogu stvarati emotivne veze i brak (uz dodatne zakonske procedure); mogu imati djecu – u tom slučaju postoje 50% izgledi da će i dijete imati Down sindrom.
Mit: Odrasle sa sindromom Down je nemoguće zaposliti.
Činjenice: moguće je zaposliti osobe s Down sindromom ako poslodavci i društvo općenito za to pokažu volju, istaknu pozitivne primjere, omoguće poticaje za njihovo zapošljavanje i ostvare razne zakonske okvire da navedeno bude jednostavnije dostupno i moguće. To mogu biti razni službenički poslovi, ispomoći svih mogućih vrsta; može biti nepuno – skraćeno radno vrijeme – bitno je da osobe imaju osjećaj da su korisni i da se ponose svojim postignućima. Iskustveno, osobe s invaliditetom na radno mjesto gotovo uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.
Mario: I sada dolazimo do onog najtežeg pitanja – kako roditeljima priopćiti da njihovo dijete ima Down sindrom?
Daša: Ne postoji lak način informiranja roditelja da njihovo dijete boluje od Down sindroma. Prema dosadašnjim iskustvima, većina roditelja željela je znati što je prije moguće. Nesumnjivo je da će se postavljanjem dijagnoze Down sindroma u još nerođenog ili novorođenog djeteta, iz temelja promijeniti životi djetetovih roditelja i čitave obitelji. U slučaju da se dijagnoza postavi prije rođenja, preporučljivo je unaprijed se pripremiti za sve predstojeće izazove. Prije svega, važno je porazgovarati s liječnikom o mogućnostima pronalaska pedijatara ili specijalista koji se fokusiraju na liječenje djece s Down sindromom, te pokušati naučiti što se više može o tom poremećaju, uz pomoć knjiga, časopisa, Interneta, iskustava drugih ljudi. Razgovor s drugim roditeljima čija djeca imaju Down sindrom može uvelike pomoći u svladavanju teških osjećaja. Također može pomoći da se unaprijed, iz prve ruke sazna kakvi izazovi očekuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenuci roditelja i njihove djece. Nakon rođenja djeteta s Down sindromom normalno je da roditelji to proživljavaju vrlo emocionalno. Čak i ako je stanje dijagnosticirano prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje, razdoblje učenja kako se nositi s novonastalom situacijom. Tijekom prvog mjeseca života liječnici će možda obavljati neke dodatne pretrage i preglede novorođenčeta, kako bi se otkrili mogući znakovi bolesti povezanih s Down sindromom.
Bez obzira postoji li neko dodatno oboljenje ili ne, djeci s Down sindromom bit će potrebna posebna pažnja tijekom odrastanja, provođenje različitih dodatnih mjera (fizikalne terapije i dr.), savjetovanje, te posebne metode učenja.
Mario: Spomenuli ste postojanje mogućih znakova bolesti povezanih s Down sindromom. O čemu se tu radi?
Daša: Kod djece i odraslih s Down sindromom postoji veći rizik od urođenih bolesti ili kasnije pojave nekih bolesti, poput:
- Srčanih bolesti. Oko 50 posto djece s Down sindromom rađa se s prirođenim srčanim greškama koje je potrebno liječiti u ranoj životnoj dobi
- Bolesti štitnjače – javljaju se kod otprilike 15 posto djece s Down sindromom. Ponekad se otkrivaju odmah nakon rođenja, no najčešće se javljaju kada je dijete starije ili kod odraslih
- Problemi s probavnim sustavom – zbog hipotonije mogu se javiti zatvori
- Problemi s očima – postoje 60-postotni izgledi da će dijete rođeno s Down sindromom imati i neki problem s očima. Najčešće se radi o blažim oblicima, poput blokiranih suznih kanala, astigmatizma, strabizma, dalekovidnosti ili kratkovidnosti, dok se rjeđe javljaju teža oboljenja poput katarakte ili bolesti rožnice
- Alzheimerova bolest – odrasli ljudi s Down sindromom imaju povećani rizik od pojave Alzheimerove bolesti
- Leukemija – iako je vjerojatnost pojave dječje leukemije vrlo mala, odnosno manja od 1 posto, ipak je veća nego kod djece cjelovitih funkcionalnih mogućnosti
Mario: I poruka za kraj …
Daša: Obilježimo zajedno Svjetski dan Down sindroma koji se obilježava 21. ožujka na način da obučeno šarene rasparene čarape, da uočimo takve ljude u našoj okolini, ukažemo im podršku, pružimo prijateljstvo – odemo na kavu ili sok ako su u nekom od lokalnih kafića organizirali obilježavanje ovog dana na način da poslužuju goste i pokažu svoje vještine i mogućnosti … Budimo ljudi jedni drugima svakog dana u životu …
Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija bila je ovo još jedna emisija I to je život. Ponovno smo zajedno za sedam dana na istom mjestu i u isto vrijeme, do tada, ostanite i dalje uz Petrinjski radio. Srdačan pozdrav.
