Nacionalna kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“stigla i do Siska Nacionalna kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“stigla i do Siska
SISAK – Povodom predstojećeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti sa svojom kampanjom „Rijetki inspiriraju. Ostavi... Nacionalna kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“stigla i do Siska

SISAK – Povodom predstojećeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti sa svojom kampanjom „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“ kojoj je cilj podići svijest o rijetkim bolestima i pružiti podršku osobama koje od njih boluju, ovog je ponedjeljka stigao i do Siska. U Domu kulture Kristalna kocka vedrine prikazani su promotivni spot „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“ te snimka prateće predstave.

„Mi tradicionalno 28. veljače obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti. Ove godine u veljači smo odlučili obići 20 gradova. Učinili smo to i prošle godine. Proveli smo i jednu anketu koja je pokazala da 41 posto građana ne poznaje pojam „rijetke bolesti“, a i oni koji su rekli da znaju, navodili su neke češće dijagnoze, pa je tako postotak ljudi koji zapravo ne znaju što je rijetka bolest još veći. Inače, rijetka bolest po definiciji je ona koja se pojavljuje na manje od 5 osoba na 10 tisuća stanovnika i po toj logici u Hrvatskoj bi trebalo biti 250 tisuća oboljelih“, rekla je Ivana Hrastar, socijalna radnica u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti i predstavnica kampanje „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“.

Jedan od ciljeva kampanje je i dobiti precizniji uvid u stvaran broj oboljelih.

„Mi u svom članstvu, zajedno s udrugama članicama, a imamo 26 udruga članica koje se bave određenom dijagnozom te pojedince, jer u Savez se učlanjuju i pojedinci (može se naime dogoditi da od jedne dijagnoze boluje samo jedna osoba u Hrvatskoj), sveukupno imamo evidentirano nešto više od 3 tisuće osoba. Statistički gledano, takvih bi osoba u Hrvatskoj moglo biti oko 250 tisuća, pa zato mi i koristimo veljaču i ove obilaske gradova da pozovemo sve oboljele da nam se jave kako bi se evidentirali i kako bi se na temelju toga onda mogle razvijati politike u zdravstvu i socijalnoj skrbi za rijetke bolesti“.

Hrastar je kao primjer navela neke od bolesti koje se smatraju rijetkima.

„Mogu spomenuti one češće za koje postoje posebne udruge i za koje su građani možda već čuli: bulozna epidermoliza ili „djeca leptiri“, fenilketonurija koja se već novorođenačkim probirom otkriva, cistična fibroza, osteogenesis imperfecta ili bolest staklenih kostiju, sklerodermija – to su neke češće za koje su ljudi možda više čuli“.

Osobe koje boluju od rijetkih bolesti susreću se s različitim problemima.

„Svi znamo da kad smo bolesni imamo taj osnovni zdravstveni problem. Kod rijetkih bolesti je specifično to da velik broj oboljelih godinama „luta“ u potrazi za dijagnozom, a kada je konačno dobiju, za samo jedan posto rijetkih bolesti postoji lijek, znači jedan posto bolesti se može izliječiti. Sve ostalo je simptomatsko liječenje i nastojanje na postizanju određene kvalitete života. Ono s čim se oboljeli susreću kad riješe to svoje osnovno zdravstveno stanje su veliki financijski izdaci za lijekove koji nisu na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, neprepoznavanje tog problema u društvu; s poteškoćama se susreću i u obrazovnom sustavu, dakle veliki, kompleksni je niz problema s kojima se susreću u svim područjima. Svako pronalaženje mjesta u sustavu „borba je s vjetrenjačama“ koja traje godinama i koju vode pojedinci“, kaže Hrastar.

U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti trenutno imaju evidentiranih 20 osoba s područja Sisačko-moslavačke županije, od čega sedam osoba iz Siska. Broj oboljelih vjerojatno je veći od broja registriranih, smatra i zamjenik sisačke gradonačelnice Marko Krička koji je danas u Sisku, kao predstavnik lokalne zajednice podržao kampanju Saveza.

„Siguran sam da nažalost naših sugrađana koji boluju od rijetkih bolesti ima i puno više i nažalost za njihove obitelji to nisu rijetke bolesti nego svakodnevne bolesti. Na nama je da što više pomognemo Hrvatskom savezu za rijetke bolesti da se nađe i registrira što više osoba koje boluju od rijetkih bolesti kako bi danas-sutra lakše ostvarili svoja prava pred državom, točnije Ministarstvom zdravstva i Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje. Naravno puna podrška ovom projektu“, rekao je Krička.

Kampanju je podržala i Sisačko-moslavačka županija, koju je na ovom događanju predstavljala Matea Bogović, viša stručna suradnica iz Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb i hrvatske branitelje.

Ovogodišnja kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti krenula je 4. veljače iz Krapine, a Sisak je bio jedan od 20 gradova u kojima održavaju projekcije promotivnog spota „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“. U spotu su uz pomoć poznatih osoba iz javnog života – Igora Mešina, Franke Batelić, Luke Bulića, Martine Tomčić i Zlatka Dalića nastojali prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status oboljelih od rijetkih bolesti.

Uz promotivni spot, prikazana je i predstava u formi kazališta sjena koja prikazuje problematiku rijetkih bolesti. Za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija, možda buduće studente i djelatnike zdravstvenog, socijalnog i odgojno – obrazovnog sustava, pripremljen je i zanimljiv sadržaj u vidu društvene igre „memori“ kojom mogu provjeriti svoje znanje o rijetkim bolestima. Sami oboljeli i članovi njihovih obitelji u sklopu ove kampanje mogu dobiti i psihosocijalnu podršku djelatnika Saveza u svim gradovima.

Osobama koje boluju od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji iz Saveza poručuju da se za sve dodatne informacije i savjete mogu javiti u Hrvatski savez za rijetke bolesti na adresu Ivanićgradska 38, Zagreb ili elektroničkom poštom na adresu: rijetke.bolesti@gmail.com ili pak pozivom na besplatni broj telefona : 0800-99-66.

Komentari

Slađana Marković Novinar

Osvježenje Petrinjskog radija od srpnja 2016.godine. Dugogodišnja novinarka i radijska voditeljica s bogatim iskustvom u ovom poslu, što potvrđuju i brojne nagrade struke. Osim što je u novoj redakciji zadužena za novinarski dio posla, uskoro će slušatelji Petrinjskog radija moći uživati i u njezinom glasu u našem radijskom eteru.