Čazmatrans2
Tea će dobiti lijek Spinraza! No, je li ona jedina koja će ga dobiti?! Tea će dobiti lijek Spinraza! No, je li ona jedina koja će ga dobiti?!
PETRINJA – Lijek Spinraza dobit će Tea Matijević, malena djevojčica oboljela od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA), potvrdio je to sinoć, 10.rujna Milan... Tea će dobiti lijek Spinraza! No, je li ona jedina koja će ga dobiti?!

PETRINJA – Lijek Spinraza dobit će Tea Matijević, malena djevojčica oboljela od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA), potvrdio je to sinoć, 10.rujna Milan Kujundžić, ministar zdravstva RH u središnjem Dnevniku Nove Tv:

„Ne smijem govoriti ime pacijenta, znam koja je to curica koja sada ima negdje oko 5 mjeseci, četiri mjeseca i 26 ili 27 dana. Ona će dobiti jer je već Rebro krenulo u postupak nabave lijeka za tu curicu.“-izjavio je ministar Kujundžić.

teaministar

Time je dobivena velika nada u borbi za zdravlje malene Tee. Njena majka Ivona Matijević svakodnevno je slala upite na adrese brojnih nadležnih institucija, a prije same ministrove izjave, već su mailom stigle neke naznake za pozitivan odgovor

teaspis2

teaspis1

Ipak, ne zaboravimo, ostaje veliki upitnik u zraku-KADA? Vrijeme Tei nije saveznik, doslovno zadnji tjedni prolaze u kojima bi bilo najpoželjnije primiti lijek kako bi on bio što učinkovitiji. Također, ministar se izjasnio samo za Teu, a u Hrvatskoj imamo oko 50-tak oboljelih od SMA, kod nekih je bolest u poodmakloj fazi, ali još uvijek im može produžiti i olakšati život kojeg imaju sad. KOLIKO će oboljele djece, uz Teu, primiti ovaj lijek i nije li krajnje vrijeme za jedinstveni Fond kojeg bi trebalo osnovati za svu oboljelu djecu u Republici Hrvatskoj koja boluju od teških bolesti, bez obzira o kojoj se vrsti bolesti radilo, tako da izdvajanjem države u taj Fond imamo osigurana sredstva za našu, nažalost, oboljelu djecu. Primjerice, da svi mi znamo kako od povećanja cijene cigareta, jedna kuna od svake prodane kutije ide u taj Fond, tako za povećanje cijena alkoholnih pića ili još nekih luksuza. Dakle, mi građani želimo znati koliko točno i od čega bi novac išao u Fond koji bi našoj djeci osiguravao prijeko potrebne lijekove na vrijeme. Ideja osnivanja Fonda krenula je od Ane Alapić, predsjednice Udruge Kolibrići, samohrane majke dječaka Mate, također oboljelog od SMA, a Matina majka na sastancima u ministarstvu zdravstva stalno iznosi argumente u prilog osnivanju Fonda. Nadajmo se što skorijem lijeku Spinraza u Hrvatskoj te što većem broju djece koja će ga što skorije primiti.

Komentari

Kristina Jakopović Šefica Marketinga / Novinar

Urednica, novinarka i voditeljica Petrinjskog radija i Portala 53. Umjesto u učiteljske vode, Kristina se odlučila za novinarstvo. U programu Petrinjskog radija uređuje emisiju Vidikovac, dok ju slušatelji ponekad mogu ćuti i u radijskom eteru, no danas je ipak najviše posvećena marketingu. Osim nekoliko priznanja za nekadašnji Petrinjski list, naša Kristina je dobitnica i brojnih drugih strukovnih nagrada.