I to je život o životu s Down sindromom I to je život o životu s Down sindromom
U današnjoj emisiji „I to je život“ Petrinjskog radija razgovarat ćemo s dr. sc. Dašom Poredoš Lavor o Down sindromu, a naša današnja posebna... I to je život o životu s Down sindromom

U današnjoj emisiji „I to je život“ Petrinjskog radija razgovarat ćemo s dr. sc. Dašom Poredoš Lavor o Down sindromu, a naša današnja posebna gošća u emisiji je i Aleksandra Milković, diplomirana novinarka i izvršna direktorica Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije.

EMISIJA : I to je život

TEMA : Život s down sindromom

DATUM : 15.ožujka 2019.godine

Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija dobar dan i dobro došli u još jednu emisiju „I to je život“ u kojoj danas s našom stalnom suradnicom dr.sc. Dašom Poredoš Lavor razgovaramo o donw sindromu, a naša današnja posebna gošća u emisiji je Aleksandra Milković, diplomirana novinarka i izvršna direktorica Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije.

Mario: Recite nam nešto o učestalosti pojavnosti Down sindroma.

Daša: Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao “trisomija 21”. Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.

Mario: Kao i mnoge druge različitosti u životu – i Down sindrom je opterećen raznim stigmatizacijama. Recite nam nešto više o mitovima i činjenicama vezanim za Down sindrom.  

Daša: Postoji nekoliko mitova i činjenica vezanih za down sindrom.

Sindrom Down je rijedak genetski poremećaj.
Netočno.
Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke.

Većina djece sa sindromom Down ima starije roditelje.
Netočno. Čak 80 % djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave sindroma Down značajno raste s godinama majke.

Osobe sa sindromom Down su teško retardirane.
Netočno. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje intelektualne teškoće. Djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije.
Netočno. Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima.

Djeca sa sindromom Down moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
Netočno. Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u redovne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.

Odrasle sa sindromom Down je nemoguće zaposliti.
Netočno. Osobe sa sindromom Down je moguće zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no osobe sa sindromom Down na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.

Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
Netočno. Djeca sa sindromom Down su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Down sindrom.

Mario: Da li je Down sindrom moguće izliječiti?

Daša: Downov sindrom je nemoguće izliječiti. Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Sindroma Down. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Down sindromom. Djeca/osobe sa sindromom Down imaju pravo na redovitu i kvalitetnu zdravstvenu skrb, u obujmu i mjeri kao i ostali članovi društva.  Zdravstvena skrb o osobama s DS-om treba biti kontinuirana i uključivati multidisciplinarni pristup kao i puno učešće same osobe sa sindromom Down te obitelji. Zdravstvenu zaštitu osoba sa sindromom Down treba stalno unapređivati sukladno novim spoznajama. U zdravstvenoj brizi za osobe sa sindromom Down treba znati i vidjeti posebnosti, no treba vidjeti i iza sindroma Down – treba gledati osobu u svoj njenoj cjelovitosti.

Mario: Recite nam nešto o obilježavanju Svjetskog dana Down sindroma.

Daša: Početkom ožujka započela je globalna medijska kampanja povodom obilježavanja Svjetskog dana sindroma Down, koji se tradicionalno i simbolično obilježava prvog dana proljeća, 21. ožujka. Cilj kampanje rasparenih čarapa je podizanje svijesti o pomoći i podršci potrebnoj osobama oboljelima od sindroma Down, osvještavanje njihove uloge i prisustva u društvu te što bolja integracija u isto.

Mario: U nastavku naše emisije „I to je život“ Petrinjskog radija uključujemo našu današnju gošću Aleksandru Milković, diplomiranu novinarku i izvršnu direktoricu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije. Za početak, možete li podijeliti s nama brojčane podatke o osobama s Down sindromom u Sisačko-moslavačkoj županiji.

Aleksandra : U Sisačko-moslavačkoj županiji evidentirano je 50ak osoba sa sindromom Down, a u članstvu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije je trenutno 20 osoba s Down sindromom u rasponu od 44 godine života do najmlađe članice koja ima svega 15 mjeseci. Mlade osobe s down sindromom uključene su u naše terapijske aktivnosti: individualni rad s radnim terapeutom i individualni rad sa senzornim terapeutom u trajanju od 45 minuta tjedno. Te osnovne terapeutske djelatnosti udruge financirane su projektima i sredstvima iz proračuna gradova Siska, petrinje, Novske i Sisačko-moslavačke županije te kroz trogodišnji program financiran od strane Ministarstva demografije. Od tog istog Ministarstva već evo treću godinu čekamo i ulazak u mrežu pružatelja usluga što bi osiguralo roditeljima kontinuiranost u terapijama. Neki od njih pohađaju naš program Male škole, pojedini i pomoć u učenju koje financira Ministarstvo znanosti i obrazovanja, a stariji od 15 godina jednom su tjedno uključeni u naš projekt Šareni lonac-vesela kuhača koji nam financira OTP banka. Riječ je o svojevrsnom stjecanju navika neophodnih za samostalan život kao što je planiranje obroka, odlazak u kupovinu, učenje hodanje cestom, prelazak preko ceste, snalaženje u trgovini, učenje količine, cijene, vrijednosti novca. Kad se vrate u Malu kuću pripremaju kupljene namirnice, obrađuju ih u obrok, jedu i na kraju uče se čistiti radni prostor i prati suđe. Ovdje imamo uključene 4 osobe sa sindromom down i oni su se zaista pokazali odličnima za ovu vid rada i neformalnog obrazovanja.

Mario: Kako Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije planira ove godine obilježiti Svjetski dan Down sindroma?

Aleksandra : Svakog 21. ožujka u godini obilježava se Svjetski dan Downovog sindroma. Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želi se upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu njihovog života osoba. Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije prije tri godine odlučila je taj dan obilježiti druženjem s našim članovima sa sindromom down na način da želimo zajednici i našim građanima pokazati da i oni mogu biti aktivni članovi društva. To pokazuju posluživanjem u jednom od kafića u našoj županiji, a cijeli događaj nazvali smo „Kava s kromosomom viška i najljepšim osmijehom na svijetu“.  Prije 3 godine krenuli smo iz Siska, 2017. bili smo u Petrinji, 2018. u Novskoj, a ove godine ponovo se vraćamo u Sisak. Družit ćemo se u četvrtak, 21.ožujka u Caffe baru Grill u Sisku. Cijeli događaj temelji se na ideji otvaranja Buba bara udruge Bubamara iz Vinkovaca koji su nam 2017. i bili gosti na druženju u Petrinji. Uzor nam je i Down centar Pula koji je ustvari prvi ostvario jednu takvu stalnu suradnju s jednim kafićem u Puli, a slična postignuća rada s osobama s invaliditetom ima i naš partner iz Zagreba Vedran Habel, osnivač i predsjednik Udruge nastavnika u djelatnosti ugostiteljskog obrazovanja koji se bavi osposobljavanjem osobama s invaliditetom koje stječu kompetencije potrebne za rad u gastronomskom sektoru, dijelu tržišta u kojem zaposlenici s nekim oblikom invaliditeta nisu česta pojava. Nažalost, sve je ostalo na ovoj jednodnevnoj inicijativi s naše strane, jer mi nije poznato da je ijedan kafić poslije pozvao da se slične aktivnosti naprave nevezano za 21.ožujak. Ali zamislite, zar ne bi bilo lijepo npr. subotom, ovdje u Petrinji recimo na Trgu, ili Sisku na šetnici, da za dobro jutro uz kavicu dobijete i jedan takav lijep osmijeh s kromosomom viška?

Mario: Dr.Poredoš Lavor i vi u Građanskoj inicijativi „Moj grad Sisak“ pripremate jedan zanimljiv susret toga dana. Recite nam nešto više o tome.

Daša: Da, toga dana ćemo u Narodnoj knjižnici i čitaonici Vlado Gotovac Odjel Caprag imati 2 susreta s 3 druga razreda Osnovne škole Braća Bobetko, kada ćemo razgovarati o prihvaćanju različitosti, radit ćemo na bontončiću prema osobama s invaliditetom, govoriti o Down sindromu i crtati šarene čarape – sve u sklopu našeg MIG art projekta koji je financiran sredstvima MDOMSP i sufinanciran sredstvima Grad Siska.

Mario:  Što smatrate da je neophodno osigurati od strane društvene zajednice za što normalniji i sigurniji razvoj onih koji su po nečemu drugačiji od ostalih?

Aleksandra : Pravo na rad je nešto kada su u pitanju osobe sa Down sindromom je nešto što je posebno na margini. To je nešto čemu se, oni koji bi trebali, ne posvećuju dovoljno. To i dokazuje i vrlo mali broj mladih sa Down sindromom na tržištu rada što je naš cilj. Dakle, otvoreno tržište uz podršku svakako je model koji bi najbolje odgovorio na potrebu mladih sa Down sindromom. Navest ću samo primjer Italije gdje je 20% osoba sa sindromom down zaposleno na otvorenom tržištu rada. Dovoljno bi bilo otići samo u Italiju i vidjeti kako su oni to riješili zakonskim regulativama i obrazovanjem. Kod nas je nažalost obrnuta situacija – usudila bi se reći kao i u cjelokupnom sustavu – od nekih 1700 osoba s down syndromom registrianih u Hrvatskoj tek ih je 20 posto uključeno u redovite programe obrazovanja – dakle, od njih u startu radimo buduće osobe s invaliditetom.

Takav sustav u Hrvatskoj često roditelje tjera da se odluče proglasiti ih  radno nesposobnima kako bi si osigurali primanja iz sustava socijale i mirovinskog osiguranja jer znamo da još uvijek kod nas osviještenost poslodavaca prema zapošljavanju osoba s invaliditetom je relativno mala u odnosu na druge zemlje svijeta i oni se odlučuju eventualno za njihovo zapošljavanje samo radi ispunjavanja obaveze kvotnog zapošljavanja da ne bi plaćali državi kazne za nepoštivanje kvota. Izvan naših granica imate primjere gdje osobe s down sindromom danas vode svoj restoran, rade u trgovini, sviraju u kazališnom ansamblu, rade u proizvodnji i poljoprivredi. Mislim da tu treba cjelokupna reforma. Od Ministarstva znanosti i obrazovanja da razmisli o novim programima pomoćnog obrazovanja do Ministarstva rada, mirovinskog i demografije koji moraju uskladiti zakonske regulative i omogućiti zadržavanje novčanih prava i njihovo zapošljavanje.  Mali pomak je ostvaren prošle godine jer je izmjena Zakona omogućila zadržavanje osobne invalidnine uz zapošljavanje i osobna primanja. Ali, to je samo jedan manji dio problema. Promjene treba planirati od najranije dobi.  Na primjer: U našoj udruzi imamo djevojku sa sindromom down koja je završila za pomoćnog cvjećara. E sada, koja to cvjećarna u našoj županiji ima više od 20 zaposlenih da bi ju obavezali da poštuje kvotu i zaposle našu Viki ili da je zadrži  duže od 6 mjeseci koliko se može dobiti poticaja preko mjera javnih radova jer je najviše zaposlenih osoba s invaliditetom uglavnom na određeno vrijeme i nemaju osigranu radnu i životnu budućnost. Nije ni čudo što onda roditelji odluče zadržati svoja prava i ne konkurirati uopće na tržištu rada. Osobe s invaliditetom ograničava čak i zakon o volontiranju gdje kaže da se inkluzivnim volontiranjem ne mogu baviti osobe s invaliditetom koje su radno nesposobne.

Tako da dok jedno pravo – isključuje drugo ne vidim nekih većih pomaka na ovom području i to ne samo za osobe sa sindromom down – već općenito za osobe s invaliditetom

Mario: Za prigodu ove emisije možete nam nešto reći o vašem projektu Inkluzivna farma?

Aleksandra : Naša Inkluzivna farma koju kroz projekte pokrećemo polako već i u ovoj 2019. godini bit će koncipirana kao svojevrsni dnevni boravak, a danas sutra i stambena zajednica, za sve osobe s invaliditetom, uključujući i naše „davniće“ koje ćemo nakon izlaska iz obrazovnog sustava kada navrše 21 godinu nastaviti dalje neformalno obrazovati i pripremati za budući što kvalitetniji i bolji neovisni, samostalni život, a samim tim i uključenost u zajednicu. Riječ je neformalnim oblicima obrazovanja i jačanja osobnih kompetencija kroz aktivnosti skraćenog dnevnog odmora i odmora od skrbi – ciljna skupina će proći edukacije o mekim vještinama – npr. prepoznavanju, uzgoju, branju i obradi namirnica, uzgoje nekih manje zahtjevnih životinjskih vrsta, učenja rada s glinom koja ima i terapijski i senzorni učinak te oblikovanje jednostavnijih uporabnih predmeta za razvoj poduzetništva i samo-održivosti farme, tkanja na tradicionalnom tkalačkom stanu te izradi tradicionalnih proizvoda, šivanje, obrada metala-kovačnica i slično…  Organiziranjem inkluzivnog volontiranja i suradnjom s različitim dionicima, ovim projektom planiramo unaprijediti život cijele zajednice, razviti nove socijalne usluge, ne samo u našoj zajednici, već i na nivou države bit ćemo inovativni, a najveći doprinos je upravo u jačanju osobnih životnih kompetencija samih naših članova i smanjenju njihovog rizika od socijalne isključenosti.

Mario: dr.Poredoš Lavor, što još možemo reći na samom kraju.

Daša: Hvala izvršnoj direktorici Aleksandri Miljković na sudjelovanju u našoj emisiji „I to je život“.  Svi roditelji, stručnjaci i organizacije koje se bave ovim poremećajem, društvo u cjelini, trebali bi težiti jedinstvenom cilju, a to je pružanje prilike osobama oboljelim od Down sindroma da postignu svoj puni potencijal u svakom pogledu života u zajednici.

Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija bila je ovo još jedna emisija „I to je život“. Ponovno smo zajedno za sedam dana na istom mjestu i u isto vrijeme, do tada ostanite i dalje uz Petrinjski radio. Srdačan pozdrav.

Komentari

Mario Gršić

Svoj put na Petrinjskom radiju počinje 2009.godine kada prvotno započinje rad u ovom mediju putem Student servisa, a u stalni radni odnos primljen je 2014.godine. Od tada je osim u radijskom eteru i na novinarskim terenima te uređuje i vodi nekoliko emisija. Direktor Petrinjskog radija postaje 2016.godine.