Svjetski dan bolesnika obilježava se dana 11. veljače. Stoga ćemo o toj temi razgovarati s našom stalnom suradnicom dr. sc. Dašom Poredoš Lavor, ali i današnjom gošćom svima nam poznatom hrabrom majkom koja se bori za ljudska prava sve djece u potrebi – gospođom Anom Alapić koja će nam nešto više reći o udruzi Kolibrići, aktualnoj situaciji u društvu kada je riječ o djeci s kroničnim bolestima – kada su u pitanju njihova prava usmjerena ka liječenju i rehabilitaciji i drugim značajnim temama.
EMISIJA : I to je život
TEMA : Svjetski dan bolesnika
DATUM : 10.veljače 2023.godine
Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija dobar dan i dobro došli u ovotjednu emisiju I to je život. Svjetski dan bolesnika obilježava se dana 11. veljače. Stoga ćemo o toj temi razgovarati s našom stalnom suradnicom dr. sc. Dašom Poredoš Lavor, ali i današnjom gošćom svima nam poznatom hrabrom majkom koja se bori za ljudska prava sve djece u potrebi – gospođom Anom Alapić koja će nam nešto više reći o udruzi Kolibrići, aktualnoj situaciji u društvu kada je riječ o djeci s kroničnim bolestima – kada su u pitanju njihova prava usmjerena ka liječenju i rehabilitaciji i drugim značajnim temama.
Mario: Kako je došlo do obilježavanja Svjetskog dan bolesnika i koja je ovogodišnja poruka koju je Papa Franjo poslao toga povoda?
Daša: Sveti Ivan Pavao II. ustanovio je Svjetski dan bolesnika prije 30 godina kako bi potaknuo ljude općenito, prvotno katoličke zdravstvene ustanove (danas možemo reći sve zdravstvene ustanove) i civilno društvo na sve veću pozornost prema bolesnicima i onima koji o njima brinu. Prisjetivši se nastanka toga dana u poruci, Papa je izrazio zahvalnost Gospodinu za napredak koji je postignut tijekom godina. Učinjeni su mnogi pomaci, ali još je dug put kako bi se osiguralo da svi bolesnici, kao i oni koji žive u mjestima i situacijama velikog siromaštva i marginalizacije, dobiju potrebnu zdravstvenu skrb i važnu prateću emocionalnu, socijalnu i duhovnu podršku.
Papa Franjo uputio je poruku za 31. svjetski dan bolesnika, pozivajući sve ljude da pokazuje suosjećanje i brinu se za bolesne u svijetu koji odbacuje najranjivije. Katolička Crkva slavi 11. veljače dan Gospe Lurdske. Dan bolesnika ove godine ima za temu “Pobrini se za njega. Suosjećanje kao sinodalna skrb za zdravlje”. Nadalje je u Papinoj poruci istaknuto:
„U svijetu kojim dominira prožimajuća kultura učinkovitosti koja nas tjera da svoju ranjivost pometemo pod tepih, ne ostavljajući mjesta za našu ljudsku slabost, Katolička Crkva je stoga pozvana “odmjeriti se s evanđeoskim primjerom milosrdnog Samarijanca (Milosrdni Samarijanac naziv je Isusove prispodobe iz Novoga zavjeta. Samarijanac se sažalio nad ranjenim čovjekom), kako bi postala prava ‘poljska bolnica’, jer se njezino poslanje očituje u djelima brige, osobito u povijesnim okolnostima našega vremena. Svi smo mi krhki i ranjivi i potrebno nam je to suosjećanje koje zna zaustaviti, pristupiti, iscijeliti i podići. Stoga je nevolja bolesnika poziv koji siječe ravnodušnost i usporava korak onima koji svojim putem idu kao da nemaju sestara i braće. Dok Svjetski dan bolesnika poziva na molitvu i blizinu onima koji pate – on također ima za cilj podići svijest naroda, zdravstvenih ustanova i civilnog društva s obzirom na novi način zajedničkog kretanja naprijed. Doista, zaključak prispodobe o milosrdnom Samarijancu sugerira kako se djelovanje bratstva, koje je započelo kao susret licem u lice, može proširiti na organiziranu skrb, ističe Papa. U tom smislu ponovno skreće pozornost na hitnu potrebu za strategijama i resursima kako bi se zajamčilo temeljno pravo svake osobe na osnovnu i pristojnu zdravstvenu skrb, napominjući da je pandemija COVID-19 razotkrila strukturalna ograničenja postojećih sustava javne skrbi, dok je opteretila velike mreže stručnosti i solidarnosti. Završavajući poruku, papa Franjo još jednom ponavlja da su bolesni u središtu naroda i društva u kojemu je svatko dragocjen i nitko ne smije biti odbačen ili napušten. Papa je zaključio poruku povjerivši Marijinu zagovoru sve bolesnike, te one koji se o njima brinu u njihovim obiteljima i volontere.“
Mario: Recite nam nešto o djeci s kroničnim zdravstvenim teškoćama.
Daša: Djeca s kroničnim zdravstvenim teškoćama mogu biti ograničena u nekim aktivnostima; imati čestu bol ili nelagodu; pokazivati abnormalni rast i razvoj, te imati brojnije hospitalizacije, ambulantne kontrole i liječenja. Ona s teškim nedostacima mogu povremeno biti nesposobna sudjelovati u školskim aktivnostima i aktivnostima svojih vršnjaka.
Na djetetovu reakciju na svoje zdravstveno stanje uvelike utječe razvojni stadij u kojem se poremećaj zdravlja pojavio. Djeca s kroničnim teškoćama koje su se pojavile u djetinjstvu, reagirati će drugačije od djece kod kojih se teškoće razviju tijekom adolescencije. Školska djeca mogu biti najviše pogođena nesposobnošću pohađanja nastave i stvaranja prijateljstava s vršnjacima. Adolescenti se, ukoliko im je za ispunjavanje svakodnevnih potreba nužna pomoć roditelja ili drugih osoba, mogu boriti sa svojom nesposobnošću da postignu neovisnost; roditelji trebaju poticati samopouzdanje u okviru adolescentovih mogućnosti i izbjegavati pretjerano zaštitničko ponašanje. Adolescentima je također posebno teško što se doživljavaju različitima od svojih vršnjaka.
Djecu s kroničnim zdravstvenim teškoćama liječnici primarne zdravstvene skrbi mogu uputiti na odgovarajuće bolničke usluge. Mogu se organizirati igraonice koje odgovaraju dobnim skupinama i započeti sa savladavanjem školskog programa uz nadzor specijalista. Djecu se može poticati da se, kada je god to moguće, druže sa svojim vršnjacima. Sve postupke i planove kad je god to moguće treba objasniti obitelji i djetetu, kako bi obitelj znala što se može očekivati tijekom hospitalizacije, a čime se ublažava tjeskoba izazvanu nesigurnošću.
U obitelji, dijete s kroničnom zdravstvenom teškoćom može dovesti do gubitka nade u “idealno dijete”, zanemarivanja druge djece, velikog troška i vremenskih obaveza, zbunjenosti izazvane različitim postupcima zdravstvene skrbi, propuštenih prilika (npr. kod članova obitelji koji pružaju djetetu primarnu skrb, te se stoga ne mogu vratiti na posao) i društvenog izdvajanja. Druga se djeca mogu protiviti prevelikoj pažnji koja se posvećuje bolesnom djetetu. Takav stres može dovesti do raspada obitelji, osobito kad od prije postoje obiteljske poteškoće.
Stanja koja utječu na tjelesni izgled djeteta (npr. rascjep usnice i nepca ili hidrocefalus) mogu utjecati na povezanost između takve djece i obitelji ili osoba koje se za njih brinu. Kad se postavi dijagnoza abnormalnosti, roditelji mogu doživjeti šok, poricanje, ljutnju ili depresiju, krivnju i tjeskobu. Do ovih reakcija može doći u bilo kojem razdoblju djetetovog razvoja, a svaki od roditelja može biti u različitom razdoblju prihvaćanja djetetovog stanja, što otežava komunikaciju među njima. Roditelji mogu svoju ljutnju usmjeriti na stručnjaka ili zbog poricanja mogu tražiti mnogobrojna mišljenja o djetetovom stanju.
Bez usklađivanja raznih zdravstvenih usluga, skrb će biti usmjerena na savladavanje kriza. Neke će se zdravstvene usluge podvostručiti, a druge zanemariti. Za usklađivanje skrbi potrebno je poznavanje djetetovog zdravstvenog stanja, njegove obitelji i društva koje ga okružuje.
Svi stručnjaci koji se brinu za djecu s kroničnim zdravstvenim poteškoćama moraju biti sigurni da postoji netko tko usklađuje skrb. Ponekad to može biti djetetov roditelj. Međutim, sustavi s kojima se treba dogovarati su ponekad tako složeni da je i najsposobnijim roditeljima potrebna pomoć. Drugi mogući koordinatori uključuju liječnika primarne zaštite, osoblje zaposleno na subspecijalističkom programu, patronažnu medicinsku sestru i osoblje osiguravajućeg društva. Bez obzira na to tko usklađuje skrb, obitelj i dijete u tom procesu moraju biti sudionici. Općenito, djeca iz obitelji s malim primanjima koja imaju kroničnu zdravstvenu poteškoću, u tom procesu prolaze lošije od ostalih, dijelom zbog nedostatnog pristupa zdravstvenoj skrbi i sustavima usklađivanja skrbi.
Mario: Sada u našu današnju emisiju telefonskim putem uključujemo i gošću – gospođu Anu Alapić koja će nam nešto više reći o stvarnom stanju na terenu i kako djeca s kroničnim zdravstvenim teškoćama i njihove obitelji žive u stvarnosti današnjeg društva. Za početak gospođo Alapić ukratko nam se predstavite – a onda nam nešto recite o hrvatskoj stvarnosti vezanoj za djecu s kroničnim teškoćama i izazovima s kojima se susrećete.
Ana: Ja sam majka 13-godišnje Mate koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1 i dječak je na respiratoru i zbog toga sam između ostaloga s druge tri majke, Martinom, Zoranom i Ana-Marijom tamo još davne 2011.godine osnovala Udrugu Kolibrići. Protekle dvije godine nisam više na čelu udruge, to sam prepustila mladim snagama, a Marina Magdić je predsjednica Udruge koja ovu funkciju izvrsno obnaša i super se snašla u toj ulozi. Ja sam ostala aktivni član i dalje sudjelujem na način da savjetujem i pomažem novim članovima koji se nađu u situaciji u kojoj sam se i ja našla prije 13 godina kada je došla Matina dijagnoza tako teške kronične bolesti koja dovodi do ovisnosti o respiratoru. Udruga se dugi niz godina bavi time da pomaže novim članovima da se što bolju snađu u cijeloj administrativnoj borbi za svoja prava, kako zdravstvenom tako i socijalnom ostvarivanju. Kako dobijete dijete koje je iz bolnice opušteno s hrpom aparata, imate jako puno pitanja iznad glave, a u društvu i institucijama je neprepoznata potreba zapravo da se na jednom mjestu roditelje informira o svemu onome što kroz sustav mogu ostvariti i tu zapravo onda mi odigravamo svoju savjetodavnu ulogu. Između ostaloga putem projekata društveno odgovornih tvrtki ali i građana, već dugi niz godinama pomažemo roditeljima da osiguraju u domu sve što je potrebno za odgoj takvog djeteta. 50 posto ortopedskih pomagala koja su nama potrebna dobivamo kroz sustav, kroz HZZO, a za drugih 50 posto se moramo sami pobrinuti. Tako recimo medicinski kreveti, rezervni aparati, pomagala za kupanje, pa i prilagodba prostora nisu osigurani kroz sustav i tu mi kroz veliku podršku građanstva i tvrtki pomažemo roditelja da pribave ta pomagala. Pokušavamo već godinama i podići tu svijest okoline što vjerujem da naša lokalna zajednica je prepoznala i tu moram reći da kroz akciju Spinraza za sve i druge, uvijek su se ljudi iz lokalne zajednice odazivali, no na nacionalnoj razini dosta su neprepoznate potrebe vitalno rođene djece i naših obitelji. Ne smijemo zaboraviti da nisu tu samo vitalno ugroženo dijete, često se nalazi još jedno dijete koje ima svoje potrebe, roditelje koji nemaju dovoljnu sustavnu podršku.
Mario: Kako je danas sa lijekovima, da li su dostupni svima i pod jednakim uvjetima – ili su još uvijek prisutne teškoće odnosno nejednak pristup?
Ana: Što se tiče same spinalne mišićne atrofije tu imamo situaciju da sva tri lijeka koja se nalaze na tržištu izvan kliničke faze ispitivanja mi imamo kroz sustav HZZO-a, što je pohvalno i što neke druge države niti nemaju. Međutim i dalje ovo sada ovisi koji će se tip liječenja izabrati kojom terapijom, to ovisi o samim pacijentima i njihovim roditeljima. Ono što je i dalje manjkavo je zapravo nekakav suport u vidu fizikalne terapije i multidisciplinarnog pristupa cijeloj bolesti koja se još uvijek razvija. Tu smo imali onu situaciju s COVID-om koja je zakomplicirala cijeli taj postupak rehabilitacije, liste čekanja za rehabilitaciju su produžene i jako puno tih problema koji se tiču običnih pacijenata, pa se tako tiču i naše djece, kroničnih pacijenata, nismo tu izuzeti od takvih problema. Što se tiče dostupnosti terapije, uvijek može bolje, ali trenutno imamo tri terapije koje su dostupne u svijetu.
Mario: S obzirom da svakodnevno živite izazove roditelja djeteta s kroničnim zdravstvenim teškoćama, koje bi po vama bile ključne promjene u društvu – a koje bi mogle unaprijediti skrb i kvalitetu života ove populacije?
Ana: Svakako je nužno veća pomoći obiteljima u kućnim uvjetima. Za sada imamo situaciju da su te obitelji što se tiče skrbi o samoj djeci prepuštena isključivo na roditeljima njegovateljima od 0-24, recimo majke nemaju nikakvu zamjenu u smislu nekoga tko bi došao, pripazio malo na to dijete dok one ne odu odraditi ono što je nužno, da i one mogu održati svoje psiho-fizičko zdravlje. Tu se nije bitno stvar poboljšala, čak se i pogoršala s odlaskom medicinskog osoblja van Hrvatske, pa tako i ustanove za kućnu njegu što se jako odražava na nas i na dostupnost same kućne njege za kroničnu bolesnu djecu. Drugi problem je također isto, u posljednjih mjesec dana troje djece nas je napustilo. U tim trenutcima su roditelji, majke su tu najčešće koje su preuzele većinom ulogu njegovatelja, ostavljene onoga trenutka kada premine dijete, one nemaju pravo na naknadu, moraju se prijaviti na biro, tretira ih se kao i sve druge nezaposlene osobe, aktivno moraju tražiti posao. U takvim trenutcima najveće boli i tuge one to nisu u mogućnosti, treba osigurati nekakav period žalovanja koji bi dozvolio njima da stanu na noge, saberu i shvate što se dogodilo i da nekako vide što će i kuda će dalje. Tako da tu je neprepoznat taj dio, još uvijek imamo činjenicu da se ne prepoznaje da naša djeca, bez obzira što su ovisna o aparatima, da su to djeca koja moraju biti uključena što više u društvo, socijalizirana, da moraju imati pristup svojim vršnjacima, treba vratiti društvo koje bi bilo više empatično jer nitko od nas ne zna što ga sutra očekuje, da sve pripremamo da život ne mora poći u najboljem smjeru, kada se dogodi bolest i nesreća da se znamo nositi s time, a ne da dolazi do pucanja cijele obitelji jer obitelji su nositelji cijeloga društva.
Mario: I za san karaj ako može koja riječ o tome kako je vaš sin Mate dana – koliko imate godina, s čime se bavite, kako provodite dane …
Ana: Mate je jako dobro. Jučer smo bili na procjeni koju on prolazi svakih šest mjeseci otkada prima terapiju i dobio je jedan bod više, što je odlično obzirom na njegovo stanje. Pokazuje taj motorički napredak. Mate pokazuje i onaj emotivni napredak u školu, jer on ide u 6.razred, sada se pripremamo za fašnik koji nam dolazi. Ima svaki dan nastavu u kući. Tipičan tinejdžer. Nekada mu je sve super, nekada mu se da, nekada ne da. To je nekakav normalan životni tijek.
Mario: I dr.Poredoš Lavor što još možemo reći na samom kraju?
Daša: Hvala našoj gošći gospođi Ani Alapić na sudjelovanju u današnjoj emisiji. Svi smo pozvani na više empatije i konkretnog djelovanja prema svima kojima su dodatna pomoć i skrb potrebni. I djeca s teškoćama u razvoju prije svega su – djeca. Procjenjuje se da se u Hrvatskoj svake godine rodi oko četiri tisuće djece koja su u riziku od razvojnih odstupanja, a prema podacima HZZO-a u Hrvatskoj živi 32 101 dijete s invaliditetom i većim teškoćama u razvoju. Osim dodatne podrške, ta djeca trebaju sve što i ostala djeca, a to im osigurava rana intervencija u djetinjstvu. Nažalost, u Hrvatskoj usluge rane intervencije koje im mogu pomoći nisu pravovremeno i jednako dostupne svim djevojčicama i dječacima kojima su potrebne. Dostupnost usluga ovisi o tome u kojem djelu zemlje dijete odrasta, o potrebnom broju stručnjaka, kao i o razini suradnje između stručnjaka različitih profila. Vjerujem u neka bolja vremena i stvaranje društva jednakih mogućnosti.
Poštovane slušateljice i slušatelji Petrinjskog radija bila je ovo još jedna emisija I to je život. Ponovno smo zajedno za sedam dana na istom mjestu i u isto vrijeme, do tada, ostanite i dalje uz Petrinjski radio. Srdačan pozdrav.
